Bron: NIVEL/ME-Overleg Datum: 2 april 1997 Adres: Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (NIVEL) Drieharingenstraat 6, 3511 BJ Utrecht Postbus 1568, 3500 BN Utrecht Tel: 030-2319946 Fax: 030-2319290 Kosten: Dit rapport kost (samen met rapport #1) f 11,- over te maken op: Postbank rekening: 3113485 ABN/AMRO bank: 459514970 URL: http://www.me-net.combidom.com/meweb/ned14.txt (Rapport #1) http://www.me-net.combidom.com/meweb/ned15.txt (Rapport #2) Het ME-Overleg bestond uit de onderstaande groepen/leden: 1. Nederlands Huisartsen Genootschap: dr. S. Thomas, mw. R.J. Hinloopen. 2. Nijmeegse ME groep KUN: Prof.dr. J.W.M. van der Meer, dr. G. Bleijenberg, dr. J.M.D. Galama, Prof.dr. C. van Weel. 3. NIVEL: Prof.dr. J.M. Bensing (voorzitter), dr. P.M. Rijken, dr. J. Dekker, J. van der Velden. E-Mail: J.Bensing@fsw.ruu.nl (Rijksuniversiteit Utrecht) Voor het maken van de electronische versie van de rapporten is toestemming van het NIVEL verkregen. Verspreiding van deze tekst is toegestaan, mits de bron ervan vermeld wordt. Electronische versie: Marc Fluks, Daniel Jacobs en Sjaak Smeenk. ----------------------------------------------------------------------------- LANGDURIGE LICHAMELIJK ONVERKLAARDE MOEHEIDSKLACHTEN Samenvatting, conclusies en aanbevelingen voor het beleid van de medicus practicus J.W.M. van der Meer (1) P.M. Rijken (3) G. Bleijenberg (1) S. Thomas (2) R.J. Hinloopen (2) J.M. Bensing (3) J. Dekker (3) J.M.D. Galama (1) C. van Weel (1) J. van der Velden (3) Januari 1997 (1): Katholieke Universiteit Nijmegen, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen (2): Nederlands Huisartsen Genootschap. Postbus 3231, 3502 GE Utrecht (3): NIVEL Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, Postbus 1568, 3500 BN Utrecht CIP-GEGEVENS KONINKLIJKE BIBLIOTHEEK, DEN HAAG J.W.M. van der Meer Langdurige lichamelijk onverklaarde moeheidsklachten: samenvatting, con- clusies en aanbevelingen voor het beleid van de medicus practicus J.W.M. van der Meer, P.M. Rijken, G. Bleijenberg, S. Thomas, R.J., Hinloopen, J.M. Bensing, J. Dekker, J.M.D. Galama, C. van Weel & J. van der Velden Met lit. opg. ISBN 90-6905-318-7 Trefw.: moeheid, chronische vermoeidheidssyndroom ----------------------------------------------------------------------------- INLEIDING Langdurige lichamelijk onverklaarde moeheidsklachten vormen een belang- rijk medisch probleem. Voor de patient betekenen deze een aanzienlijke aantasting van de kwaliteit van leven; voor de gezondheidszorg brengen de moeheidsklachten hoge lasten met zich mee vanwege de vele (meestal teleurstellende) diagnostische en therapeutische interventies die worden toegepast. De organisaties van patienten met deze klachten hanteren de term 'myalgische encephalomyelitis' (ME), suggererend dat aan de ziekte een somatische oorzaak ten grondslag ligt. Artsen en onderzoekers delen deze overtuiging niet (volledig), omdat hiervoor tot nu toe onvoldoende weten- schappelijk bewijs bestaat. Zij spreken daarom liever van het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS). Een aantal patienten heeft brieven geschreven aan de Minister van Volks- gezondheld, Welzijn en Sport, waarin zij aangeven vaak geconfronteerd te worden met artsen die zeggen de diagnose niet te kunnen stellen of zelfs zeggen dat de ziekte niet bestaat. Zij voelen zich door artsen onvoldoende serieus genomen. Als reactie hierop heeft de Minister aangedrongen op overleg tussen huisartsen en specialisten over de diagnosestelling, behan- deling en begeleiding van (patienten met) CVS. Inmiddels heeft dit overleg plaatsgevonden. De auteurs van dit verslag parti- cipeerden in het overleg. Bij het overleg werd uitgegaan van de volgende probleemstelling: Wat is het meest adequate beleid voor (huis)artsen inzake de diagnose- stelling, behandeling en begeleiding van patienten met langdurige lichame- lijk onverklaarde moeheidsklachten, gegeven de huidige stand van weten- schappelijke kennis? Als voorbereiding op dit overleg is een literatuurstudie uitgevoerd, waarin de huidige stand van wetenschappelijke kennis over moeheid en CVS en het huidige beleid van huisartsen inzake moeheidsklachten is nagegaan (Rijken, Van der Velden, Dekker et al., 1996). In dit verslag wordt een kort overzicht gegeven van de belangrijkste resultaten van deze literatuurstudie en de conclusies die hieruit getrokken zijn in het overleg. De conclusies worden bovendien vertaald in aanbevelingen voor de medicus practicus. ----------------------------------------------------------------------------- 1. Moeheid en het chronische vermoeidheidssyndroom: de stand van zaken Moeheid is een veel voorkomende klacht in de huisartspraktijk; uit het Transitieproject blijkt dat 3% van alle episoden bij de huisarts begint met de klacht moeheid (Lamberts, 1994). Moeheid is een klacht die vaker door vrouwen dan door mannen wordt gepresenteerd. Moeheidsklachten worden door zowel jonge als oudere mensen bij de huisarts naar voren gebracht en komen voor bij mensen van alle sociale klassen (De Rijk, Schreurs & Bensing, 1996). In een derde van de gevallen gaat het om een op zichzelf staande klacht; bij tweederde worden naast moeheid andere (meestal somatische) klachten genoemd. Het vermoeden van de huisarts dat een bepaald probleem of een bepaalde ziekte aan de klachten ten grondslag ligt wordt meer geleid door de eventuele bijkomende klachten dan door de moeheidsklachten (De Rijk, Schreurs & Bensing, aangeboden). Van alle episoden die beginnen met de klacht moeheid, blijft het in 29% van de gevallen bij de symptoomdiagnose 'moe, ziektegevoel'. Andere diag- nosen zijn: virusziekte (9%), hoge-luchtweginfectie (5%), acute bronchitis (3%) en anemie (2%). Stress en werkproblemen worden elk in 2% van de episoden als oorzaak van de moeheidsklachten beschouwd, terwijl in 4% van de episoden geen ziekte of psychosociaal probleem wordt vastgesteld. Bij de overige 44% van de episoden die beginnen met de klacht moeheid worden diagnoses gesteld, die elk minder dan 1% voor hun rekening nemen (Lamberts, 1994). Zesentachtig procent van de episoden die eindigen met de symptoom- diagnose 'moe, ziektegevoel' wordt binnen vier weken afgesloten. In 3% van de episoden, waarbij het label 'moe, ziektegevoel' blijft, gaat het om moe- heid die langer dan zes maanden aanhoudt. Patienten bij wie de symptoom- diagnose 'moe, ziektegevoel' wordt gesteld komen vaker dan andere pati- enten bij de huisarts met andere ziekten of problemen. Bij 41% van deze patienten komen eveneens episoden voor waarin psychosociale problemen worden vastgesteld en bij 26% worden eveneens chronische ziekten ge- diagnostiseerd (Lamberts, 1994). Huisartsen passen verschillende diagnostische interventies toe. Bij 78% van de patienten die in een eerste consult de klacht moeheid presenteren wordt door de huisarts zelf diagnostisch onderzoek (meestal lichamelijk onder- zoek) verricht. In ruim een kwart van de gevallen wordt de patient voor extern onderzoek verwezen (De Rijk, Schreurs & Bensing, 1996). Omdat in deze consulten ook andere klachten, naast moeheid, kunnen zijn gepresen- teerd, is het niet duidelijk of deze diagnostische interventies naar aanleiding van de moeheidsklachten dan wel naar aanleiding van de eventuele bijkomende klachten worden uitgevoerd. Hetzelfde geldt voor de therapeuti- sche interventies, waarbij met name het hoge percentage patienten (40%) dat medicatie krijgt voorgeschreven opvalt. Wanneer echter gekeken wordt welke therapeutische interventies zijn toegepast bij patienten bij wie de symptoomdiagnose 'moe, ziektegevoel' wordt gesteld, blijkt dat het geven van advies de meest voorkomende interventie is (in 35% van de episoden); bij 14% is medicatie voorgeschreven. In 3% van de episoden die eindigen met de symptoomdiagnose 'moe, ziektegevoel' heeft de huisarts de patient verwezen naar een andere hulpverlener in de eerste lijn of naar een medisch specialist (Lamberts, 1994). In de standaarden van het Nederlands Huisartsen Genootschap wordt moe- heid als een symptoom van veel verschillende ziekten en stoornissen ge- noemd. Moeheid als op zichzelf staande klacht is weinig richtinggevend voor het stellen van een diagnose. Geadviseerd wordt om terughoudend te zijn met het verrichten van bloedonderzoek. Alleen indien andere symp- tomen aanwezig zijn die de aanwezigheid van een bepaalde ziekte of stoornis waarschijnlijk maken of indien de moeheidsklachten langdurig aan- houden kan bloedonderzoek diagnostische waarde hebben (Dinant, Van Wijk, Janssens et al., 1994). Het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een beschrijvende diagnose, dat wil zeggen dat de diagnose berust op consensus tussen wetenschappers en clinici over welke combinatie van klachten en klacht- gegevens CVS wordt genoemd. Voor onderzoeksdoeleinden zijn diverse definities opgesteld, waarvan op dit moment de definitie van de International Chronic Fatigue Syndrome Study Group (Fukuda, Straus, Hickie et al., 1994) de meest gangbare is. Volgens deze definitie dient sprake te zijn van zelfgerapporteerde klinisch geevalueerde, lichamelijk onverklaarde aanhou- dende of recidiverende moeheid (> zes maanden) met een nieuw of duide- lijk begin, die niet het resultaat is van voortdurende inspanning, niet aan- zienlijk verbetert door rust en die leidt tot aanzienlijke beperkingen in be- roepsmatig, sociaal of persoonlijk functioneren. Als additionele criteria moeten tenminste vier andere symptomen eveneens minimaal zes maanden aanwezig zijn, zoals beperkingen in korte termijn-geheugen of concentratie- problemen, keelpijn, gevoelige hals- of okselklieren, spierpijn of gewrichts- pijn zonder zwelling of roodheid, hoofdpijn, slaapklachten, en malaiseklach- ten na inspanning die langer dan 24 uur duren. Naast CVS onderscheidt deze Study Group idiopathische chronische vermoeidheid. Deze term wordt gebruikt voor zelfgerapporteerde klinisch gegvalueerde, lichamelijk onver- klaarde moeheid die tenminste zes maanden aanwezig is, maar niet voldoet aan de additionele criteria voor CVS. Het onderscheid tussen CVS en idiopathische chronische vermoeidheid is alleen bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek. Klinisch heeft dit onder- scheid geen betekenis, zoals uit Nederlands onderzoek is gebleken. Het is belangrijk dat artsen, naast de duur van de klachten, ook de mate van be- perkingen in het beroepsmatig, sociaal en persoonlijk functioneren ten ge- volge van de klachten en de mate van vermoeidheid vaststellen. De mate van beperkingen in het dagelijks leven kan door een arts met behuip van de anamnese worden vastgesteld. Werkverzuim of het laten liggen van huis- houdelijke taken zijn hiervan duidelijke signalen, evenals beperkingen in sociale contacten of vrijetijdsbesteding. De mate van vermoeidheid zou ook kunnen worden vastgesteld met behulp van een korte vragenlijst, bijvoor- beeld de Verkorte Vermoeidheid Vragenlijst, waarvoor ook normgegevens voorhanden zijn (Alberts, Smets, Vercoulen et al., aangeboden). De diag- nose CVS, inclusief het uitsluiten van lichamelijke oorzaken, kan derhalve met behulp van een goede anamnese door een huisarts worden gesteld. Voor het stellen van de diagnose hoeft de patient niet naar een specialist te worden verwezen. Vrijwel alle patienten rapporteren naast vermoeidheld ook pijnklachten, voornamelijk spier- en/of gewrichtspijn. Het beeld van CVS vertoont daar- door grote overeenkomst met het primaire fibromyalgie-syndroom. Behalve moeheid en pijn komen ook andere klachten regelmatig voor. In een onderzoek onder patienten met langdurige (>een jaar), lichamelijk onver- klaarde moeheid rapporteert circa de helft van de patienten concentratie- problemen, maagdarmklachten, hoofdpijn, duizeligheld en slaapproblemen. Bij ongeveer een derde van de patienten komen geheugenproblemen en spierzwakte voor. Een kwart van de patienten heeft last van terugkerende infecties en prikkelbaarheid. Door circa 20% worden depressiviteit, ver- anderingen in lichaamstemperatuur, spraakstoornissen en visuele stoornis- sen gerapporteerd. Het aantal klachten vormt geen indicatie voor de ernst van de ziekte (Vercoulen, Swanink, Fennis et al., 1994). De prevalentie van CVS in Nederiand wordt geschat op minimaal 1,3 per 1000 personen. Driekwart van de responderende Nederlandse huisartsen geeft aan tenminste een CVS-patient onder hun patienten te kennen (Bazelmans, Vercoulen, Swanink et al., 1996). Evenals de klacht moeheid, komt ook CVS meer voor bij vrouwen dan bij mannen. De gemiddelde leef- tijd waarop de ziekte zich manifesteert wordt geschat op circa 33 jaar (Vercoulen, Swanink, Fennis et al., 1994), maar ook bij kinderen en 65- plussers komt CVS voor. In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, be- perkt CVS zich niet tot de hogere sociaal-economische klassen (Ho-Yen & McNamara, 1991). CVS-patienten ervaren problemen bij het verrichten van werkzaamheden. Uit een onderzoek onder de leden van de ME-stichting in Amsterdam en omstreken (De Bruijn, 1994) die voldoen aan de criteria voor CVS blijkt dat slechts 5% in staat is om op dezelfde wijze betaald werk te verrichten als men voor het begin van de klachten gewend was; 60% van de patienten die voorheen een betaalde baan hadden geeft aan helemaal geen werk meer aan te kunnen. Slechts 2% van de patienten werkt (weer) evenveel als vroeger. Daarnaast hebben veel van deze CVS-patienten problemen met huishoudelijke taken en met het onderhouden van sociale contacten. De sociale steun die men vanuit de omgeving ontvangt wordt vaak als onvol- doende ervaren. Daarom doet bijna een kwart van de leden met moeheids- klachten een beroep op de gezinsverzorging en zoekt een kleine groep eveneens psychosociale ondersteuning bij 'professionals'. Uit een ander Nederiands onderzoek, waarin ondermeer gebruik ward gemaakt van de Sickness Impact Profile om de invloed van CVS op het dagelijks functione- ran vast te stellen, blijkt dat de meeste problemen voor CVS-patienten lig- gen op het gebied van neuropsychologisch functioneren, werk, vrije tijds- besteding, slapen/rusten, huishoudelijke taken en sociale interactie (Vercoulen, Swanink, Fennis et al., 1994). Het aantal mensen dat in ver- band met moeheidsklachten in de alternatieve gezondheidszorg onder be- handeling is is niet bekend, maar wordt hoog ingeschat. Uit een recent Nederlands onderzoek, waarin CVS-patienten 18 maanden worden gevolgd, blijkt dat 45% in die periode een alternatief geneeskundige heeft bezocht (Vercoulen, Swanink, Fennis et al., 1996). Over de pathogenese van CVS is weinig bekend. Het is bij het denken hierover van belang om onderscheid te maken tussen datgene wat de klachten initieert en datgene wat de klachten onderhoudt. Veel patienten geven zelf een duidelijk begin van de klachten aan, bijvoorbeeld een acute infectieziekte, zwangerschap of operatie. Een infectie die nogal eens wordt aangemerkt als het begin is mononucleosis infectiosa, maar ook andere verwekkers worden genoemd. De term postviraal syndroom (in de Engelse literatuur) hangt hiermee samen, Het begin van de klachten lijkt in ieder geval heterogeen en derhalve tamelijk aspecifiek. Bij patienten in de eerste lijn bij wie een virale infectie werd vermoed of vastgesteld kon in prospectief onderzoek geen belangrijke rol voor deze virale infecties bij het ontstaan van moeheidsklachten worden vastgesteld (Cope, David, Pelosi et al., 1994; Wessely, Chalder, Hirsch et al., 1995). Wat het onderhouden van de klachten betreft is veel onderzoek gedaan naar persisterende micro-organismen en een wellicht abnormale reactie van het immuunsysteem. Er is in dit kader (retro-spectief) onderzoek verricht naar de rol van onder andere Epstein-Barr virus, enterovirussen, cyto- megalovirus, humaan herpesvirus 6 en retrovirussen. In prospectief goed gecontroleerd onderzoek kon geen rol voor deze verwekkers en voor bij- voorbeeld Yersinia enterocolitica en Borrelia burgdorferi bij het onderhouden van de klachten worden aangetoond (e.g. Swanink, Melchers, Van der Meer et al., 1994; Swanink, Van der Meer, Vercoulen et al., 1995; Swanink, 1996). Ook het immunopathogenetisch onderzoek biedt weinig aan- knopingspunten. Hoewel bij goed gecontroleerd, prospectief onderzoek wel subtiele afwijkingen zijn gevonden, is de betekenis hiervan onduidelijk, temeer daar er geen correlatie wordt gevonden met de ernst van het klinisch beeld (Swanink, Vercoulen, Galama et al., 1996). Een aantal psychologische factoren lijkt bij te dragen aan het in stand houden van de klachten. Het betreft: negatieve verwachtingen ten aanzien van de invloed die men zelf op de klachten kan uitoefenen, het toeschrijven van de moeheidsklachten aan een lichamelijke afwijking en het vermijden van lichamelijke activiteit (Wessely, 1989; Bleijenberg, Vercoulen & Bazelmans, 1996). Empirisch onderzoek toont aan dat de eerste twee fac- toren een negatief voorspellende waarde hebben ten aanzien van de kans op herstel of vermindering van de klachten, naast de duur en de ernst van de moeheidsklachten (Vercoulen, Swanink, Fennis et al., 1996). Door sommige onderzoekers wordt verondersteld dat het bij CVS om een gemaskeerde depressie gaat. Hiervoor is echter weinig steun gevonden. Depressie blijkt bij slechts een deel (20 a 30%) van de CVS-patienten voor te komen en kan daarom onvoldoende verklaring bieden voor de vermoeid- heid. Gemiddeld is de mate van depressiviteit niet hoger dan wat bij andere groepen chronisch zieken gevonden wordt. Bovendien blijkt depressie geen voorspeller te zijn voor het klachtenbeloop bij CVS (Vercoulen, Swanink, Fennis et al., 1996). Voorts zijn er aanwijzingen dat depressiviteit bij CVS- patienten van andere aard is dan bij patienten met een depressie in engere zin. Recent onderzoek toont aan dat bij depressieve CVS-patienten een antidepressivum (fluoxetine) geen effect heeft op de mate van depressiviteit noch op de mate van moeheid. Overigens heeft dit middel evenmin effect bij niet-depressieve CVS-patienten (Vercoulen, Swanink, Zitman et al., 1996). De behandeling van CVS-patienten richt zich tot nu toe vooral op het ver- minderen van de symptomen van CVS of het leren omgaan met de ziekte. Bij gebrek aan een causale behandeling zijn verschillende farmacologische behandelingen bij CVS-patienten uitgetest, vooral antidepressiva (zowel tricyclische antidepressiva als selectieve serotonine heropname remmers) en immunologische therapie (Wilson, Hickie, Lloyd et al., 1994). In inciden- tele studies zijn bij patienten verbeteringen waargenomen. Deze studies hebben echter vaak methodologische tekortkomingen. De resultaten van studies die methodologisch wel adequaat zijn, zijn meestal teleurstellend (Harari & Glas, 1993; Wilson et al., 1994; Vercoulen, Swanink, Zitman et al., 1996). Daarnaast heeft men psychologische behandelingen gebaseerd op cognitie- ve gedragstherapie bij CVS-patienten toegepast. Deze zijn gericht op het veranderen van de eerder genoemde 'in stand houdende' factoren. Onder- zoek naar de effectiviteit van deze therapie geeft nog geen eenduidig beeld. Sommige onderzoekers rapporteren een aanzienlijke verbetering in activitei- tenniveau en de mate van moeheid (Butler, Chalder, Ron et al., 1991; Sharpe, Hawton, Simkin et al., 1996), terwijl anderen de meerwaarde van cognitieve gedragstherapie boven de gebruikelijke klinische zorg niet of uitsluitend bij een specifieke subgroep konden aantonen (Lioyd, Hickie, Brockman et al., 1993; Friedberg & Krupp, 1994). Er vindt momenteel op meerdere plaatsen onderzoek naar het effect van cognitieve gedragsthera- pie plaats. Met betrekking tot de arbeidsongeschiktheid van veel CVS-patienten dient het volgende te worden opgemerkt. Sinds het van kracht worden van de nieuwe WAO-regeling (1 augustus 1993) is het verkrijgen van een uitkering krachtens de ZW of de WAO volgens de ME-stichting voor veel patienten een probleem. Dit houdt verband met het medisch arbeidsongeschiktheids- criterium, dat toen werd aangescherpt. Volgens dit criterium dient arbeids- ongeschiktheid 'een rechtstreeks en medisch objectief vast te stellen gevolg van ziekte of gebrek' te zijn. Volgens het College van Toezicht Sociale Verzekeringen (1995a; 1995b) legt een deel van de verzekeringsartsen het begrip 'objectief zo uit dat alleen ongeschiktheid als gevolg van ziekte aan- genomen wordt, indien lichamelijke afwijkingen aangetoond zijn. Recentelijk is door het Tijdelijk instituut voor coordinatie en afstemming een richtlijn opgesteld, waarin het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium wordt toege- licht (Tica, 1996). In de richtlijn wordt benadrukt dat het stellen van een diagnose geen voorwaarde is en op zichzelf geen recht geeft op een uit- kering. De verzekeringsarts moet 'objectief' vaststellen of arbeidsonge- schiktheid het rechtstreekse gevolg van ziekte of gebrek is, met andere woorden de verzekeringsarts moet vaststellen of er stoornissen, beperkin- gen en handicaps (in arbeid) zijn en of die een consistent geheel vormen. Deze richtlijn biedt verzekeringsartsen een handvat om ook bij CVS-patien- ten de mate van medische arbeids(on)geschiktheid vast te stellen. ----------------------------------------------------------------------------- 2. Conclusies van het overleg Op basis van de huidige stand van wetenschappeiljke kennis hebben de deeinemers aan het overleg de volgende conclusies geformuleerd: Langdurige lichamelijk onverklaarde moeheidsklachten vormen een serieus probleem. In de eerste plaats voor de patient, die soms ernstige beperkin- gen ervaart in het dagelijks functioneren (huishouden, werk, relaties), maar ook voor de medicus practicus die de patient niet goed kan helpen. Boven- dien zijn de kosten op macro-niveau (gezondheidszorg, arbeidsverlies) aanzienlijk. Het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een beschrijvende diag- nose waarvoor de in Nederlands onderzoek gebruikte criteria voldoende houvast bieden voor de medicus practicus. De additionele symptoomcriteria, die in wetenschappelijk onderzoek het onderscheid aanbrengen tussen CVS an idiopathische chronische vermoeidheid, zijn voor de medicus practicus niet zinvol. Van CVS kan worden gesproken als het gaat om tenminste zes maanden bestaande, zelfgerapporteerde, klinisch geevalueerde, lichamelijk onverklaarde moeheidsklachten met aanzienlijke beperkingen in het dage- lijks functioneren. CVS kan niet in het lichaam worden aangetoond. Om die reden is laborato- riumonderzoek bij patienten met moeheidsklachten niet zinvol, tenzij het wordt uitgevoerd om een onderliggende ziekte of stoornis uit te sluiten. In het laatste geval dient de kans op de betreffende ziekte of stoornis voldoen- de groot te zijn, bijvoorbeeld door de aanwezigheld van andere symptomen of bij oudere patienten. Het in de NHG-standaard Bloedonderzoek beschre- van beleid van de huisarts ten aanzien van vage klachten geldt ook voor moeheidsklachten. Hoewel tot nu toe geen effectieve medische behandeling voor CVS is ge- vonden, is het stellen van de diagnose CVS door de (huis)arts belangrijk, omdat het -mits goed toegelicht- verdere medicalisering kan voorkomen. Herstel van CVS is mogelijk, zeker als de patient zich erkend voelt en ertoe gebracht kan worden zelf het heft in handen te nemen door te leren om- gaan met zijn/haar beperkingen. Naast steun van de huisarts kan psycholo- gische hulp hierbij soms van nut zijn. De diagnose CVS is geen voorwaarde om in aanmerking te komen voor een ZW- of WAO-uitkering en mag even- min hiervoor een belemmering zijn. Op dit moment zijn er geen aanknopingspunten voor programmatische preventie. ----------------------------------------------------------------------------- 3. Aanbevelingen voor het beleid ten aanzien van langdurige lichamelijk onverklaarde moeheidsklachten In het diagnostisch en therapeutisch proces bij patienten met langdurige moeheidsklachten kunnen drie fasen worden onderscheiden: 1. de acute fase: de periode vanaf het eerste consult^1 waarin de moe- heidsklachten door de patient worden gepresenteerd tot een maand daarna; 2. de subacute fase: de periode vanaf de tweede maand na het eerste consult tot zes maanden na het begin van de klachten en de daarmee gepaard gaande beperkingen; 3. de chronische fase: de periode vanaf de zevende maand na het begin van de klachten en de daarmee gepaard gaande beperkingen. Acute fase ---------- Het belangrijkste doel in de acute fase is het uitsluiten van specifieke oor- zaken van de moeheidsklachten. Diagnosestelling. Indien de arts na vraagverheldering, anamnese en lichamelijk onderzoek niet tot een duidelijke conclusie komt ten aanzien van de medische achtergrond van de moeheidsklachten, is het zinvol om het spontane beloop van de klachten gedurende een maand af te wachten. Verder diagnostisch onderzoek (bijvoor- beeld bloedonderzoek, urine-onderzoek, rontgendiagnostiek) is in deze fase niet zinvol. Bij ouderen kan het in individuele gevallen wenselijk zijn om verder diagnostisch onderzoek te verrichten, omdat bij hen de prior kans op ziekte groter is. Behandeling/begeleiding. Indien geen duidelijke diagnose is gesteld, zijn therapeutische interventies af te raden. Het is wenselijk om de patient in te lichten over de achter- gronden van de terughoudendheid. In de NHG-standaard Bloedonderzoek wordt beschreven in welke bewoordingen de arts dit kan doen. Tenslotte is het belangrijk dat de arts de patient erop wijst dat het wenselijk is om eerder contact op te nemen als de klachten in de tussentijd van karakter veranderen. Er is dan sprake van een veranderde situatie die herbeoordeling vereist. Subacute fase ------------- De belangrijkste doelen in de subacute fase zijn het uitsluiten van een spe- cifieke oorzaak van de moeheidsklachten, het voorkomen van chroniciteit, het bevorderen van de kwaliteit van leven en het voorkomen van medicali- sering. Diagnosestelling. Indien de patient een maand na het eerste consult nog steeds moeheidsklachten rapporteert, dienen de vraagverheldering, de anamnese en het lichamelijk onderzoek te worden herhaald. Wanneer dit nog steeds geen aanknopingspunten biedt met betrekking tot de oorzaak van de moeheidsklachten kan de arts beperkt laboratoriumonderzoek verrichten naar de aanwezigheid van anemie, infectieziekten, diabetes mellitus en schildklierfunctiestoornissen. Dit is zinvol omdat de prior kans op een lichamelijke oorzaak na een maand groter is. Conform de NHG-standaard Bloedonderzoek kan de arts het Hb, de BSE, de glucosespiegel en het TSH en -indien het laatste afwijkend is- het vrij-T4 bepalen. Verder serologisch onderzoek is niet zinvol. Behalve het uitsluiten van lichamelijke oorzaken voor de moeheid zal de arts ook moeten vaststellen of er sprake is van een depressie of ander geestelijk lijden. Bovendien is het belangrijk om in kaart te brengen welke psychosociale factoren een rol spelen bij (het in stand houden van) de klachten. Behandeling/begeleiding. Indien ook nu geen diagnose kan worden gesteld, zijn therapeutische interventies opnieuw af te raden. Het is belangrijk dat de arts de patient laat weten de klachten serieus te nemen. Serieus nemen betekent in dit geval beseffen dat er een slecht nieuws-gesprek moet worden gevoerd, want het is voor de meeste patienten slecht nieuws te horen dat er geen oorzaak voor de klachten gevonden is. In het gesprek moet ruimte zijn voor de emoties die dit slechte nieuws bij de patient oproept. Het is belangrijk dat de patient gaat inzien dat het geen zin heeft om energie te blijven steken in het zoeken naar oorzaken en behandelingsmogelijkheden van de klachten, maar dat meer winst te behalen valt door zich te richten op het bevorderen van de gezondheid. Hiervoor kunnen enkele gesprekken worden uitgetrokken. Het is zinvol de patient enige tijd te gunnen, maar daarbij een limiet af te spreken. De patient kan beslissen of hij/zij instemt met een beleid gericht op gezond- heidsbevordering. In dat geval kan de arts de patient begeleiden. Indien de patient verder wil zoeken naar interventies gericht op diagnostiek of behandeling van de moeheidsklachten, kan de arts aangeven dat hij/zij de patient niet kan helpen. Zonder specifieke klachten heeft het geen zin om de patient te verwijzen naar andere disciplines, daar aangrijpingspunten voor diagnostiek of behandeling ontbreken en slechts verse hoop wordt gewekt. Het is in het eigen belang van de patient om een negatieve spiraal van verse hoop en ontmoediging te voorkomen. Chronische fase --------------- Het belangrijkste doei in de chronische fase is het bevorderen van de kwali- teit van leven. Diagnosestelling. Indien de patient tenminste zes maanden lang klachten van extreme vermoeid- heid met aanzienlijke beperkingen in het dagelijks functioneren rapporteert, kan de arts de diagnose CVS stellen. Aan de patient kan worden uitgelegd dat het een syndroom is met een aantal kenmerkende klachten, waarvan aanhoudende of steeds terugkerende moeheid de belangrijkste is. Daarbij is het belangrijk om de patient te laten weten dat de oorzaak van de klachten onbekend is, maar dat herstel mogelijk is. Behandeling/begeleiding. Er bestaat op dit moment geen effectieve medische behandeling -regulier of alternatief- voor de ziekte. Dit gegeven wordt aan de patient meegedeeld. De arts kan de patient begeleiden, zoals met de patient werd overeengekomen in de subacute fase. De arts kan de patient adviseren om gedoseerd activitelten te ondernemen, waarbij een geleidelijke opbouw van activiteiten gekoppeld aan tijd (tijdscontingent) de voorkeur verdient boven een koppeling van activiteiten aan de mate van moeheid. Daarbij is het belangrijk dat de patient meer controle over de klachten gaat ervaren. Met de patient kan worden afgesproken dat deze periodiek een bezoek aan de arts brengt, waarbij gezondheidsbevorderende gedragingen en cognities kunnen worden besproken en bekrachtigd. In sommige gevallen kan het nuttig zijn om hierbij een deskundige psycholoog in te schakelen. Het is af te raden om CVS-patienten te verwijzen naar een psychiater, tenzij er duidelijk sprake is van psycho- pathologie. ----------------- Noot ^1 Er kunnen zich situaties voordoen waarin patienten pas laat de (huis)arts consulteren. Dit kan het geval zijn, indien voor de klachten in eerste instantie een verklaring aanwezig is, bijvoorbeeld bij patienten gediagnosti- seerd met mononucleosis infectiosa of bij post-operatieve patienten. In dat geval is het aangewezen om het begin van de klachten en beperkingen als uitgangspunt te nemen voor het bepalen van de fase, waarin de patient met moeheidsklachten zich bevindt. ----------------------------------------------------------------------------- Literatuur ---------- Albert, M., Smets, E., Vercoulen, J.H.H,M. et al. Vermoeidheid snel ge- meten (aangeboden). Bazelmans, E., Vercoulen, J.H.H.M., Swanink, C.M.A. et al., 1996. Preva- lentie van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en het Primair Fibro- myalgie syndroom in Nederiand. Nederlands Tijdschrift voor de Genees- kunde (geaccepteerd). Bleijenberg, G., Vercoulen, J. & Bazelmans, E. (1996). Chronische ver- moeidheid. In: Handboek Klinische Psychologie. Bruijn, G. de (1994). Uitgeteld. Cijfers omtrent de gezondheidsbeleving, sociale situatie on hulpbehoefte van donateurs van de Myalgische Encephalomyelitis Stichting in de regio Amsterdam. Butler, S., Chalder, T., Ron, M. et al. (1991). Cognitive behaviour therapy in chronic fatigue syndrome. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psy- chiatry, 54: 153-158. College van Toezicht Sociale Verzekeringen (1995a). Nadere rapportage over het arbeidsongeschiktheidscriterium (pp. 42-43). Zoetermeer: Ctsv. College van Toezicht Sociale Verzekeringen (1995b). Toegang tot de WAO. Onderzoek naar de toepassing van het gewijzigde arbeidsongeschiktheids- criterium (pp. 70-71). Zoetermeer: Ctsv. Cope, H., David, A., Pelosi, A. et al. (1994). Predictors of chronic "postviral" fatigue. The Lancet, 344: 864-868. Dinant, G.J., Wijk, M.A.M. van, Janssens, H.J.E.M. et al. (1994). NHG- Standaard Bloedonderzoek: Algemene principes en uitvoering in eigen be- heer. Huisarts en Wetenschap, 37: 202-211. Friedberg, F. & Krupp, L.B. (1994). A comparison of cognitive behavioral treatment for chronic fatigue syndrome and primary depression. Clinical Infectious Diseases, 18 (Suppl. I): S105-S110. Fukuda, K., Straus, S.E., Hickie, I. et al. (1994). The chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Annals of Internal Medicine, 121: 953-959. Harari, D. & Glas, G. (1993). Chronische moeheid, testcase voor de ge- neeskunde. Tijdschrift voor Psychiatrie, 35(10): 51-63. Ho-Yen, D.O. & McNamara, 1. (1991). General practitioners' experience of the chronic fatigue syndrome. British Journal of General Practice, 41: 324- 326. Lamberts, H. (1994). In het huis van de huisarts. Verslag van het Transitie- project (tweede druk). Lelystad: MediTekst. Lloyd, A.R., Hickie, I., Brockman, A. et al. (1993). Immunologic and psycho- logic therapy for patients with chronic fatigue syndrome: a double-blind placebo-controlled trial. American Journal of Medicine, 94: 197-203. Rijk, A.E. de, Schreurs, K. & Bensing, J. (1996). De invloed van patient- kenmerken op de beoordeling van moeheid door de huisarts. Gedrag & Gezondheid, 24: 173-180. Rijk, A.E. de, Schreurs, K.M.G. & Bensing, J.M. General practice consultations on fatigue: between somatization and psychologization. (aan- geboden). Rijken, M., Velden, J. van der, Dekker, J. et al. (1996). Moeheid en het chronische vermoeidheidssyndroom: literatuurstudie. Utrecht: NIVEL. Sharpe, M., Hawton, K., Simkin, S. et al. (1996). Cognitive behaviour therapy for the chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial. British Medical Journal, 312: 22-26. Swanink, C.M.A., Melchers, W.J.G., Meer, J.W.M. van der et al. (1994). Enteroviruses and the chronic fatigue syndrome. Clinical Infectious Diseases, 19: 860-864. Swanink, C.M.A., Meer, J.W.M. van der, Vercoulen, J.H.M.M. et al. (1995). Epstein-Barr virus and the chronic fatigue syndrome: normal virus load in blood and normal immunological reactivity in the EBV-regression assay. Clinical Infectious Diseases, 20: 1390-1392. Swanink, C.M.A. (1996). Chronic fatigue syndrome: clinical, microbiological and immunological aspects. Nijmegen: Katholieke Universiteit Nijmegen (dissertatie). Swanink, C.M.A., Vercoulen, J.H.M.M., Galama, J.M.D. et al. (1996). Lymphocyte subsets, apoptosis, and cytokines in patients with chronic fatigue syndrome. Journal of Infectious Diseases, 173 (in druk). Tijdelijk instituut voor coordinatie en afstemming (1996). 'Medisch arbeids- ongeschiktheidscriterium'. Richtlijn. Amsterdam: Tica. Vercoulen, J.H.M.M., Swanink, C.M.A., Fennis, J.F.M. et al. (1994). Dimensional assessment of Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Psycho- somatic Research, 38: 383-392. Vercoulen, J.H.M.M., Swanink, C.M.A., Fennis, J.F.M. et al. (1996). Prognosis in chronic fatigue syndrome: a prospective study on the natural course. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 60: 489-494. Vercoulen, J.H.M.M., Swanink, C.M.A., Zitman, F.G. et al. (1996). Randomised, double-blind, placebo-controlled study of fluoxetine in chronic fatigue syndrome. The Lancet, 347: 858-861. Wessely, S. (1989). Management of chronic (postviral) fatigue syndrome. Journal of the Royal College of General Practitioners, 39: 26-29. Wessely, S., Chalder, T., Hirsch, S. et al. (1995). Postinfectious fatigue: prospective cohort study in primary care. The Lancet, 345: 1333-1338. Wilson, A., Hickie, I., Lloyd, A. et al. (1994). The treatment of chronic fatigue syndrome: Science and speculation. American Journal of Medicine, 96: 544-550.