ME-Award: toespraak Minister Borst (januari 1995)

Wijzigingen voorbehouden, alleen de uitgesproken tekst geldt.

Inleiding

Dat had een paar jaar geleden toch niemand gedacht! Een ME-Award! Ik ben buitengewoon verheugd dat het ME-fonds, dat tenslotte ook nog maar kort bestaat, dit mogelijk maakt. Ik ervaar het dan ook als een eer om hier vanmiddag de eerste ME-award te mogen overhandigen.

Ik kon de uitnodiging tot overhandiging toch al niet weigeren. Ten eerste stond in de uitnodigingsbrief dat ik geen 'nee' mocht zeggen. Maar vooral de zinsnede in de brief dat 'Nederland lang is achtergebleven op het terrein van ME', vraagt natuurlijk om een reactie.

Op twee punten wil ik graag nader ingaan: ten eerste het 'nieuwe' en onbekende van de ziekte ME en ten tweede het belang van het wetenschappelijk onderzoek naar ME. Ik beloof het kort te houden, want het is in de eerste plaats feest vandaag!

Dus eerst: wat is ME eigenlijk?

Helaas weten we nog erg weinig over deze ziekte. Eigenlijk zijn er alleen nog maar vragen en praktisch geen antwoorden. Het begint al bij de naam: we noemen het myalgische encephalomyelitis, maar klopt dat wel? Er zijn ook andere namen in omloop: chronisch vermoeidheidssyndroom, of postviraal syndroom. Minder wetenschappelijk en nogal onaardig is de benaming 'the yuppie flu' die vooral 'Supervrouwen' zou treffen.

De verschijnselen die er meestal bijhoren houden niet op bij vermoeidheid. Het gaat ook om slaapstoornissen, concentratiestoornissen, spierpijnen, braken, noem maar op. En natuurlijk algemene ongerustheid. Wat heb ik? Hoe moet dat nu? Niemand kan dat gevoel zo goed verwoorden als de schrijfster en ME-fondsbestuurder Renate Dorrestein.

In haar boek 'Heden ik' staat bijvoorbeeld: 'Hoeveel honderden of duizenden ochtenden zal ik nog moeten opstaan met die sensatie van ongeloof en schrik: het kan toch gewoon niet waar zijn dat ik me zo elledig voel? Het is alsof al mijn cellen zijn vergiftigd, alsof ik dag in, jaar uit, lijd aan de zwaarste kater uit de geschiedenis van de mensheid.'

Waardoor krijg je ME? Komt het door milieuvervuiling? Heeft het een psychische oorzaak? Is het een beschadiging van het immuunsysteem? Zijn er wellicht meerdere oorzaken? Moeten we er op rekenen dat we in de toekomst met een aantal nieuwe ziektes te maken krijgen, waarvan de oorzaak niet eenvoudig te verklaren is uit een infectie of een stofwisselingsdefect, maar waarvan de oorzaak net zo moeilijk te achterhalen is als bij bijvoorbeeld reumatische aandoeningen?

Wat kunnen hulpverleners doen, voor mensen die klachten hebben die bij ME horen? Mensen met ME die mij schrijven, vertellen dat zij nogal eens tevergeefs bij hulpverleners aankloppen. Sommigen voelen zich niet serieus genomen in hun klachten. Dat vind ik een ernstig signaal. Het geeft ook aan hoe machteloos sommige hulpverleners zich moeten voelen, maar dat is nog geen reden om de patient niet serieus te nemen.

Zelfs tijdens de behandeling van de begroting van mijn ministerie in de Tweede Kamer ben ik aangesproken op ME. Ik heb daar gezegd, en dat wil ik hier nogmaals benadrukken, dat ME een erkende ziekte is, opgenomen in de internationale ziekteclassificatie van de WHO. Ik vind dat een arts de diagnose ME duidelijk moet stellen, zodat de patient ook aan anderen kan laten zien dat het hier gaat om een erkende ziekte. Dit is mede van belang omdat een patient die arbeidsongeschikt is door een erkende ziekte in aanmerking kan komen voor een WAO-uitkering.

De Rijksoverheid en ME

In Nederland hebben we namelijk een speciale Commissie die zich sterk maakt voor de verbetering van de kwaliteit van leven van chronisch zieken. Veel chronisch zieken of mensen die langdurig zorg nodig hebben, lopen tegen dezelfde problemen op. Of ze nou ME hebben of Reuma of CARA, velen vinden bijvoorbeeld dat hulpverleners niet voldoende overleg voeren met elkaar, of te weinig weten van chronische ziekten. Ook hebben veel chronisch zieken moeilijkheden bij het vinden van werk of het behouden van werk. Die Commissie (de Nationale Commissie Chronisch Zieken genoemd) vraagt voor deze en andere problemen aandacht bij hulpverleners, overheid en politiek en doet suggesties voor oplossingen. De Commissie heeft door haar activiteiten het thema Chronisch Zieken duidelijk op de politieke agenda geplaatst. Hoeveel andere landen zijn hier op zo'n actieve manier mee bezig?

Onderzoek naar ME

Daarom wordt er - op mijn verzoek - aanvullend op dit programma onderzoek gedaan naar het ontstaan van ME door het Institute of Preventive Healthcare van TNO. Maar ook de nationale Commissie Chronisch Zieken heeft subsidie verlend voor ME-onderzoek.

Eveneens wil ik er op wijzen dat het mogelijk is om in het kader van het Europese onderzoeksprogramma BIOMED ook onderzoeksvoorstellen die betrekking hebben op de ziekte ME in te dienen. Het is van belang dat er op dit gebied internationaal wordt samengewerkt, zodat onderzoeksgelden ook zo doelmatig mogelijk worden besteed.

Kortom: ik ben van mening dat we in Nederland vrij actief zijn. Maar ik ben me ervan bewust dat er ook nog veel moet gebeuren. Particulier initiatief blijft daarbij van groot belang. Van de rijksoverheid is nu eenmaal niet een oplossing voor alle problemen te verwachten. Daarom vind ik de oprichting van het ME-fonds een goed en noodzakelijk initiatief. Evenals het instellen van de ME-Award. En daar wil ik het nu over hebben.

De uitreiking van de ME-award

De oplossing van het raadsel: wie krijgt de ME-Award?, is inmiddels al bekend. De vorige spreker is uitgebreid ingegaan op het jury-rapport. Het is ons allen dan ook bekend waarom de eerste ME-award wordt uitgereikt aan Mrs. en Mr. Behan uit Glasgow, Schotland. Mag ik u van harte feliciteren en u uitnodigen om de Award in ontvangst te nemen?